22 июня 2014 года
Дорогие друзья! У нас хорошие новости!!! Нам с Кирюшей удалось записаться на курс Войта-терапии в центре "Ступеньки" в Новозыбково. Это удивительно большое счастье! Ведь очереди во все реабилитационные центры по полгода минимум. А мы едем уже сегодня! Большое спасибо Ирине с доченькой Ниночкой, что уступили нам свое место! Выздоравливайте поскорее и езжайте на лечение! Дай вам Бог всего доброго и хорошего. Пусть в вашей жизни встречается больше хороших людей и счастливых событий!!!
Друзья наши, пожелайте нам удачи, и молитесь за нас. Пусть Кирюша хорошо перенесет дорогу и разлуку
с домом. Пусть курс терапии пойдет ему на пользу и даст толчок в развитии.
Обнимаем вас! До новых встреч!!!
Друзья наши, пожелайте нам удачи, и молитесь за нас. Пусть Кирюша хорошо перенесет дорогу и разлуку
с домом. Пусть курс терапии пойдет ему на пользу и даст толчок в развитии.Обнимаем вас! До новых встреч!!!
5 мая 2014 года
Дорогие друзья!
Наконец-то у меня появилась возможность выйти в Интернет и рассказать вам, как наши дела. Мы с Кирюшей уже неделю находимся на лечении в клинике Диакони-Корк в Германии. Нами занимается сам главврач доктор Баст - очень грамотный и опытный врач, который перешел в эту клинику из университетской клиники Хайдельберга. Мы уже сделали ЭЭГ сна и бодрствования, результаты которых не очень утешительные - у Кирюши очень тяжелая форма эпилепсии, с которой предстоит долго и упорно бороться. Мы подняли до максимальной дозировки один из препаратов и будем делать очередное исследование. По результатам энцефалограммы мы принимем решение об отмене или продолжении этого лекарства.
Несколько раз в неделю с Кирюшей занимается физиотерапевт, которая объясняет, что и как делать с малышом в двигательном плане. Кроме того мы с ней обсуждаем средства реабилитации, которые могут хоть немножко облегчить наш быт, такие как специализированная коляска, автокресло, ванночка для купания и т.д.
Нам предстоит очень ответственная неделя, возможная смена терапии и одно из сложнейших исследований - МРТ. Мы очень волнуемся и ждем, как все пройдет. На МРТ придется ехать в клинику Оффенбурга, т.к.в нашей нет такого аппарата.Мы уже были в этом крупном медицинском центре - ездили туда на рентген, так как в самом начале нашего пребывания с нами приключилась неприятность - у Кирюши поднялась высокая температура - до 39.8, которая держалась несколько дней. У малыша взяли анализы крови и сделали рентген, и оказалось - у нас бронхит. Так что уже 4 дня малышу дают антибиотики и сильно не нагружают другой терапией.
И все это случилось в Кирюшин первый День рождения. Это особое чувство - многогранное и трудно передаваемое. С одной стороны - величайшее счастье от появления на свет своего ребеночка, а с другой - ужасные воспоминания того злополучного дня, когда весь мир перевернулся и началась совершенно другая жизнь - вечная борьба, страх, отчаяние, боль, надежда на то, что малыш справится, выживет, поправится и наступит счастье и радость в сердцах всех близких и родных...
Мы с Кирюшей благодарим вас от всей души за вашу помощь и моральную поддержку! Здесь у нас появилась надежда на перемены к лучшему и победу над тяжелым недугом.
Желаем всем здоровья и благополучия!
Наконец-то у меня появилась возможность выйти в Интернет и рассказать вам, как наши дела. Мы с Кирюшей уже неделю находимся на лечении в клинике Диакони-Корк в Германии. Нами занимается сам главврач доктор Баст - очень грамотный и опытный врач, который перешел в эту клинику из университетской клиники Хайдельберга. Мы уже сделали ЭЭГ сна и бодрствования, результаты которых не очень утешительные - у Кирюши очень тяжелая форма эпилепсии, с которой предстоит долго и упорно бороться. Мы подняли до максимальной дозировки один из препаратов и будем делать очередное исследование. По результатам энцефалограммы мы принимем решение об отмене или продолжении этого лекарства.
Несколько раз в неделю с Кирюшей занимается физиотерапевт, которая объясняет, что и как делать с малышом в двигательном плане. Кроме того мы с ней обсуждаем средства реабилитации, которые могут хоть немножко облегчить наш быт, такие как специализированная коляска, автокресло, ванночка для купания и т.д.
Нам предстоит очень ответственная неделя, возможная смена терапии и одно из сложнейших исследований - МРТ. Мы очень волнуемся и ждем, как все пройдет. На МРТ придется ехать в клинику Оффенбурга, т.к.в нашей нет такого аппарата.Мы уже были в этом крупном медицинском центре - ездили туда на рентген, так как в самом начале нашего пребывания с нами приключилась неприятность - у Кирюши поднялась высокая температура - до 39.8, которая держалась несколько дней. У малыша взяли анализы крови и сделали рентген, и оказалось - у нас бронхит. Так что уже 4 дня малышу дают антибиотики и сильно не нагружают другой терапией.
И все это случилось в Кирюшин первый День рождения. Это особое чувство - многогранное и трудно передаваемое. С одной стороны - величайшее счастье от появления на свет своего ребеночка, а с другой - ужасные воспоминания того злополучного дня, когда весь мир перевернулся и началась совершенно другая жизнь - вечная борьба, страх, отчаяние, боль, надежда на то, что малыш справится, выживет, поправится и наступит счастье и радость в сердцах всех близких и родных...
Мы с Кирюшей благодарим вас от всей души за вашу помощь и моральную поддержку! Здесь у нас появилась надежда на перемены к лучшему и победу над тяжелым недугом.
Желаем всем здоровья и благополучия!
25 апреля 2014 года
Дорогие друзья!
Осталось совсем немножко времени до нашего отъезда - субботу у нас самолет. Сегодня нам, наконец-то, дали визу!!! Правда, наши паспорта еще в пути из Москвы в Воронеж, но мы надеемся, они успеют до нас доехать до субботы. Мы собираемся, стараемся ничего не забыть. У меня накопилось много вопросов к врачу, и я хочу поскорее найти на них ответы. Немножко грустно так надолго оставлять старшего сыночка Андрюшу, но с ним все будет в порядке, бабушка с дедушкой о нем позаботятся. А для Кирюши эта поездка очень значима и дает хоть маленькую, но надежду.
Мы спешим выразить свою глубочайшую благодарность всем ВАМ, дороги наши! Вы нам очень помогли! Вы сделали столько, что не выразить словами! Вы наши прекрасные помощники и друзья, не смотря на то, что со многими мы совсем не знакомы.
Мы обещаем не теряться, держать вас в курсе дела, сообщать о наших новостях, о том, как проходит лечение и наше пребывание в Германии. Молитесь за нас, пожалуйста!
К огромному счастью, нам вместе с вами удалось собрать сумму, необходимую на нашу первую поездку, диагностику, подбор и приобретение новых лекарств в клинике Корк. Благодаря вам у нас есть средства на дорогу, питание, проживание. Спасибо Вам, наши дорогие помощники, что помогли осуществить мечту маленького сыночка! Теперь у нашего Кирюши есть шанс на выздоровление! Пусть это лишь начало длинного и сложного пути, но мы справимся. Ваша поддержка придает нам сил для борьбы! Мы надеемся, что поездка в Германию принесет положительный результат, страдания малыша прекратятся и начнется интенсивная реабилитация! СПАСИБО ВАМ ЕЩЕ РАЗ! Низкий Вам поклон! Здоровья Вам, вашим родным и близким!!!
Осталось совсем немножко времени до нашего отъезда - субботу у нас самолет. Сегодня нам, наконец-то, дали визу!!! Правда, наши паспорта еще в пути из Москвы в Воронеж, но мы надеемся, они успеют до нас доехать до субботы. Мы собираемся, стараемся ничего не забыть. У меня накопилось много вопросов к врачу, и я хочу поскорее найти на них ответы. Немножко грустно так надолго оставлять старшего сыночка Андрюшу, но с ним все будет в порядке, бабушка с дедушкой о нем позаботятся. А для Кирюши эта поездка очень значима и дает хоть маленькую, но надежду.
Мы спешим выразить свою глубочайшую благодарность всем ВАМ, дороги наши! Вы нам очень помогли! Вы сделали столько, что не выразить словами! Вы наши прекрасные помощники и друзья, не смотря на то, что со многими мы совсем не знакомы.
Мы обещаем не теряться, держать вас в курсе дела, сообщать о наших новостях, о том, как проходит лечение и наше пребывание в Германии. Молитесь за нас, пожалуйста!
К огромному счастью, нам вместе с вами удалось собрать сумму, необходимую на нашу первую поездку, диагностику, подбор и приобретение новых лекарств в клинике Корк. Благодаря вам у нас есть средства на дорогу, питание, проживание. Спасибо Вам, наши дорогие помощники, что помогли осуществить мечту маленького сыночка! Теперь у нашего Кирюши есть шанс на выздоровление! Пусть это лишь начало длинного и сложного пути, но мы справимся. Ваша поддержка придает нам сил для борьбы! Мы надеемся, что поездка в Германию принесет положительный результат, страдания малыша прекратятся и начнется интенсивная реабилитация! СПАСИБО ВАМ ЕЩЕ РАЗ! Низкий Вам поклон! Здоровья Вам, вашим родным и близким!!!
6 апреля 2014 года
Дорогие друзья! Мы с радостью хотим сообщить вам, что нам стала известна дата начала лечения в клинике! Это будет 28 апреля! А вылетаем из Воронежа мы 26 апреля! Наконец-то, в нашей жизни произойдут какие-то изменения. Мы очень надеемся, что это будут изменения к лучшему! Это казалось так далеко и нереально. Но теперь мы считаем денечки до этой поездки. Очень волнуемся. Стараемся как можно скорее оформить все документы, визы, страховки, билеты, справки.
Кроме того, мы неожиданно получили приглашение от известного профессора-эпитептолога Оливье Дюлак приехать к нему на консультацию. Вот теперь и думаем, как все правильно организовать. Конечно, эта поездка в Париж непростая для ребеночка и затратная по деньгам (около 1200 евро), поэтому мы еще подумаем, стоит ли туда ехать. Посмотрим, как Кирюша перенесет дорогу в Германию, адаптацию, новую терапию, обследования, наркоз, реабилитацию и т.д. и решим.
А еще оказалось, что в клинике, куда мы едем, почему-то не включено в стоимость питание для родителей. Нам показалось это удивительным, но может, такая практика в немецких клиниках – это нормально? Как бы там ни было, нам придется теперь планировать и расходы на питание (около 900 евро на 21 день на 2 взрослых).
В переписке с клиникой мне сказали, что они смогут помочь подобрать специальную коляску для Кирюши. В нашу старенькую лежачую люльку он уже не помещается, а в летней прогулочной ему неудобно - нет опоры для позвоночника. Такая специализированная коляска может стоить от 60 до 85 тысяч рублей. А если покупать в России, то еще дороже.
Вот и получается, что мы еще не совсем готовы к поездке. Времени остается совсем мало. Мы очень просим Вас не оставлять нас и поддержать в этот ответственный момент. Мы Вам очень признательны, что Вы помогли нам собрать необходимую сумму для оплаты счета от клиники. Осталось совсем чуть-чуть! Спасибо Вам огромное! Низкий поклон!
Здравствуйте, друзья! Сегодня нам 11 месяцев. Большое спасибо за поздравления и за то, что вот уже 3 месяца вы с нами!
Конечно, если подводить итоги лечения в Воронеже, нам пока нечем похвастаться. Приступы не купировались, развитие стоит на месте, малыш не сидит, не держит игрушечки, не поворачивается. Мы прошли курс гормонотерапии, от которого надо еще отойти.
Ну и, конечно, мы с огромным нетерпением ждем поездку в немецкую клинику, где, как я надеюсь, нам прольют свет на многое и дадут грамотные рекомендации.
Благодаря вам это скоро станет для нас возможным, а не далекой несбыточной мечтой! Большое вам человеческое спасибо!!!
Мы продолжаем вести переговоры с клиникой. На предстоящей неделе нам обещали выслать приглашение и обозначить даты госпитализации. Ориентировочно это будет конец апреля.
Конечно, если подводить итоги лечения в Воронеже, нам пока нечем похвастаться. Приступы не купировались, развитие стоит на месте, малыш не сидит, не держит игрушечки, не поворачивается. Мы прошли курс гормонотерапии, от которого надо еще отойти.
Ну и, конечно, мы с огромным нетерпением ждем поездку в немецкую клинику, где, как я надеюсь, нам прольют свет на многое и дадут грамотные рекомендации.
Благодаря вам это скоро станет для нас возможным, а не далекой несбыточной мечтой! Большое вам человеческое спасибо!!!
Мы продолжаем вести переговоры с клиникой. На предстоящей неделе нам обещали выслать приглашение и обозначить даты госпитализации. Ориентировочно это будет конец апреля.
29 марта 2014 года
Добрый вечер, наши дорогие! Наш Кирюшенька что-то приболел. Вчера весь день и всю ночь держалась высокая температура - до 39.5! Сбивали, как могли, свечи, растирания, сиропчики. Сегодня вроде бы поменьше, но тоже доходит до 38.5. Малыш очень тяжело переносит эту напасть. Отказывается от еды, капризничает, но самое ужасное - усиливаются судороги! И мы никак не можем понять, чем вызвана такая лихорадка. Нет ни кашля, ни сопелек, ничего. Может, вирус такой сейчас ходит. А может, и зубки у нас прорезаются. Пора ведь уже - нам завтра 11 месяцев! Так что гулять мы пока не ходим. Очень надеемся, что в этот раз обойдется без больницы! Помолитесь за нас и поддержите, пожалуйста! У нас сейчас очень важный период. До отъезда в Германию остается около месяца. Эта поездка будет для нас очень важной. И самое главное сейчас - не болеть! Чего и вам желаем! Счастья и здоровья вашим семьям, дорогие наши помощники!!!
27 марта 2014 года
Добрый вечер, наши дорогие! Наконец-то, весна! Надеюсь, у всех вас чудесное весенне настроение и предвкушение чего-то нового, светлого, радостного. Вот и мы с Кирюшей каждый день живем ожиданием перемен к лучшему. Оплатили счет, ждем приглашения из клиники. Очень надеемся, что эта поездка даст нам прорыв в развитии и во многом нам поможет. Сейчас Кирюша хорошо научился улыбаться. А если его щекотать по животику, то даже смеется! Для нас это огромное достижение. Но, к сожалению, на фоне такого эмоционального прорыва, все равно остаются приступы. Скажу больше, они стали чаще и разнообразнее. Поскорее бы нам предложили новые схемы лечения и разобрались во всем! Так хочется видеть своего малютку счастливеньким и умненьким! Спасибо, что не покидаете нас! Благодарим тех из вас, кто только присоединился к группе и кто верно и искренне идет с нами с самого начала! Каждый день думаем о вас и благодарим судьбу, что дарит нам таких добрых и отзывчивых людей!
15 марта 2014 года
Дорогие друзья!
Спешим поделиться с Вами своими новостями!Наконец-то, мы окончательно определились на счет клиники, в которую поедем с Кирюшей! Она называется Диаконие-Корк и находится в городе Кель, недалеко от границы Германии с Францией. Клиника имеет более чем 50-летний опыт лечения эпилепсии у детей и подростков. Там есть все необходимое оборудование и квалифицированные врачи. Клиника относится к Университетской клинике г. Фрайбурга, где работают сильнейшие врачи и у них можно будет получить необходимую консультацию.Поскольку сама клиника Корк финансируется за счет благотворительного фонда и многочисленных пожертвований, там очень демократичные цены и благородное отношение к пациентам. Их главная задача - сделать все возможное, чтобы нам помочь, а не нажиться на нас. Я долго вела переговоры с ними, и, наконец, нам выставили счет, который приятно удивил! Что же касается клиники, Шон, мы решили туда не ехать. Я представила, что пока мы соберем сумму, которую запросила клиника Шон (31330 евро), плюс дополнительные расходы, пройдет еще немало времени. А время для нас бесценно. Болезнь приносит сильнейшие страдания и ухудшает состояние малыша. Счет идет на недели. Сейчас у нас собрана большая часть суммы. На оплату счета и бронирование даты госпитализации нам уже хватает!!! Клиника Корк имеет хорошую репутацию среди мамочек Германии. Там очень хороший и отзывчивый директор, с которым мы ведем переписку. Так что я решила остановиться именно на этой клинике. Сердце мне подсказывает, что это правильный выбор - во всех смыслах!
Спешим поделиться с Вами своими новостями!Наконец-то, мы окончательно определились на счет клиники, в которую поедем с Кирюшей! Она называется Диаконие-Корк и находится в городе Кель, недалеко от границы Германии с Францией. Клиника имеет более чем 50-летний опыт лечения эпилепсии у детей и подростков. Там есть все необходимое оборудование и квалифицированные врачи. Клиника относится к Университетской клинике г. Фрайбурга, где работают сильнейшие врачи и у них можно будет получить необходимую консультацию.Поскольку сама клиника Корк финансируется за счет благотворительного фонда и многочисленных пожертвований, там очень демократичные цены и благородное отношение к пациентам. Их главная задача - сделать все возможное, чтобы нам помочь, а не нажиться на нас. Я долго вела переговоры с ними, и, наконец, нам выставили счет, который приятно удивил! Что же касается клиники, Шон, мы решили туда не ехать. Я представила, что пока мы соберем сумму, которую запросила клиника Шон (31330 евро), плюс дополнительные расходы, пройдет еще немало времени. А время для нас бесценно. Болезнь приносит сильнейшие страдания и ухудшает состояние малыша. Счет идет на недели. Сейчас у нас собрана большая часть суммы. На оплату счета и бронирование даты госпитализации нам уже хватает!!! Клиника Корк имеет хорошую репутацию среди мамочек Германии. Там очень хороший и отзывчивый директор, с которым мы ведем переписку. Так что я решила остановиться именно на этой клинике. Сердце мне подсказывает, что это правильный выбор - во всех смыслах!
16 февраля 2014
Здравствуйте, наша дорогая семья! Да, да, именно так! За это недолгое время вы стали для нас такими родными! Мы скучаем по вам и спешим поделиться своими новостями! Кирюшу, наконец-то, выписали из больницы! Кашля и температуры нет. Самочувствие намного лучше. Курс гормональной терапии продолжается и малыш в буквальном смысле не слезает с маминых рук. Да, именно так, без преувеличения! Стоит маме положить Кирюшу в кроватку или на стол, как раздается "сигнализация" и мама спешит на помощь! В то же время, Кирюша становится более смышленым, появляется осознанная улыбка, а требование покормить его становится более настойчивым и громким.
У нас уже 2 зубика и мы больно кусаемся!
У нас уже 2 зубика и мы больно кусаемся!
11 февраля 2014 года
Наше пребывание в больнице растянулось на месяц. Но мы с радостью спешим сообщить, что завтра нас выписывают домой! Температура нормализовалась, показатели крови в порядке,кашлять Кирюша перестал. Вотбы нам ещё избавиться от приступов! Но для этого потребуется время,хорошие врачи, высокоточная диагностика и помощь Бога. Ведь в лечении эпилепсии трудно делать прогнозы.. Но мы верим, что с вашей поддержкой и Божьей помощью мы придем к заветной мечте! Спасибо,что верит в нас!
3 февраля 2014
Здравствуйте, дорогие наши! Спасибо за все, что Вы делаете для нашего Кирюши!
Мы продолжаем курс лечения. Терапия у нас тяжелая, гормональная. Самочувствие меняется каждую минуту. То Кирюша сладко спит, то кричит до слез.Спасаемся только, если мама возьмет на ручки. Ко всем неприятностям нашим присоединилась высокая температура, с которой боремся уже 8 дней! Врачи подозревают пневмонию, но мы молимся, чтобы это было не так. Колем антибиотики, делаем ингаляции, ставим капельницы. Завтра нам предстоят анализы крови, УЗИ внутренних органов, консультации специалистов. Мы очень надеемся на скорейшее выздоровление! Так уже хочется попасть домой! Поддержите нас своими молитвами и верой в наши силы!
Мы продолжаем курс лечения. Терапия у нас тяжелая, гормональная. Самочувствие меняется каждую минуту. То Кирюша сладко спит, то кричит до слез.Спасаемся только, если мама возьмет на ручки. Ко всем неприятностям нашим присоединилась высокая температура, с которой боремся уже 8 дней! Врачи подозревают пневмонию, но мы молимся, чтобы это было не так. Колем антибиотики, делаем ингаляции, ставим капельницы. Завтра нам предстоят анализы крови, УЗИ внутренних органов, консультации специалистов. Мы очень надеемся на скорейшее выздоровление! Так уже хочется попасть домой! Поддержите нас своими молитвами и верой в наши силы!
22.01.14
Добрый день,наши дорогие!
Сегодня мне позвонили и написали многие замечательные люди. Среди них наши друзья и совсем незнакомые люди! Как же приятно ощущать такую поддержку за спиной! Мне это придаёт сил, а Кирюша тоже чувствует и потихоньку крепнет и выздоравливает.
Мы все ещё в больнице. Сдали анализы-кровь хорошая. Приступы уменьшаются,тьфу-тьфу не сглазить. Но лечение нам предстоит длительное. Врач говорит,почти 2 месяца.
А ещё сегодня я звонила на счёт квоты в Москву,нас пригласили на конец февраля! Даже и не знаю,радоваться или нет:-) Там в НЦЗД такое же неврологическое отделение,как и здесь,и Америки они там не откроют. Да и к тому же наш препарат сильно угнетает иммунитет,а впереди дорога,поезд,зима,больничные вирусы... И это со слов заведующей там в Москве - <Вам нецелесообразно сейчас к нам ехать>!В общем не будем торопиться. Поживем,увидим. Но мы все ещё не оставляем надежды попасть к зарубежным специалистам и пролить свет на нашу ситуацию,услышать квалифицированное мнение и попробовать препараты нового поколения.
Здравствуйте, друзья!
У нас с Кирюшей все хорошо. Лежим в областной детской больнице уже вторую неделю. Малышок много капризничает, так что приходится все время держать его на руках. Но лечиться надо. Этот курс - маленький шажок к большой цели. Молитесь за нас и держите кулачки. И у нас все обязательно наладится! Спасибо вам, наши хорошие, что поддерживаете нас!
Спасибо,что вы с нами!