История Кирюши

Наша история началась в апреле 2013 года, когда наш младший сынок Кирюша решил появиться на свет. Беременность протекала хорошо, за одним только исключением  - после посещения детской поликлиники со старшим сыном вся семья переболела сильнейшей вирусной инфекцией, в том числе и беременная мама. Две недели у меня была высокая температура, а общее недомогание длилось больше месяца. На последнем УЗИ врачи увидели легкую ФПН (фетоплацентарную недостаточность), но тревоги не забили. На очередном осмотре у гинеколога (29 апреля) мне сказали, что ребеночек себя чувствует хорошо и предложили походить на дневной стационар. Но только, почему-то, после праздников, 13 мая! На следующий день я должна была сдать кровь, записаться на КТГ и на дневной стационар. Но судьба распорядилась иначе! 

30 апреля в 6 утра у меня отошли воды, а через 3 часа наш маленький комочек уже сделал первый вдох. Никто ничего не успел понять. Малыш родился в 32 недели, с весом 2 кг и ростом 49см. Сам закричал. Получил 6/7 баллов по шкале Апгар. Но в связи с недоразвитием легких его состояние стало резко ухудшаться, и сразу из родзала его забрали в реанимацию. Потом были бесконечно долгие 7 дней, когда малыш лежал под аппаратом ИВЛ, на зондовом питании и без сознания. Каждый день мне говорили, что его состояние крайне тяжелое. Каждый день предлагали его покрестить прямо там, в кювезе. Каждый день я шла проведывать его в реанимацию, и сердце выскакивало из груди, а душа просила: «Сыночек, ты только живи! Мы все преодолеем!» И Бог услышал мои молитвы! Кирюша выжил. Однако это событие не прошло для него бесследно. Врачи констатировали: «У Вашего сына пострадал головной мозг.  Мы не можем делать никаких прогнозов». Я услышала страшные диагнозы: перивентрикулярная лейкомаляция, ишемия 3 степени, викарная гидроцефалия, внутрижелудочковые кровоизлияния 3 степени, микроцефалия…

Мой мир перевернулся. Ничего страшнее в жизни я не испытывала. Я никогда не могла представить, что с нами такое случится, и не знала, как жить дальше. Как помочь своему маленькому комочку? Что говорить родным и близким? Это ощущение безысходности, отчаяния, страха перед будущим невозможно передать словами…

Но я видела, как мой сынок борется за жизнь, и поняла, что тоже должна быть сильной и сделать для него все возможное!

За эти долгие 8 месяцев мы уже прошли 6 курсов лечения в  местной больнице, но результаты минимальные! Мы оформили квоту для лечения в Москве, но прошло уже больше 3 месяцев, а нас так и не пригласили ни в одну больницу федерального значения. Местные же врачи уже сделали все возможное. Лечение, которое нам назначают, к сожалению, не помогает, а время уходит безвозвратно. Каждый прожитый день отдаляет нас от мечты.  А ведь время – это самое дорогое, что у нас есть!

Я нашла зарубежных специалистов, которые в состоянии нам помочь. Прежде всего, это профессор Оливье Дюлак, Президент научного совета Французского Фонда по исследованию эпилепсии, нейропедиатр, который принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей больных эпилепсией не только из Франции, но и со всего мира.  Он готов принять нас с Кириллом для консультации и подробного амбулаторного обследования. Кроме того, я обратилась с запросом в несколько крупных немецких центров по лечению эпилепсии и получила положительный ответ, приглашение пройти у них комплексное обследование и подбор противосудорожной  терапии.  Но счета, которые выставляют нам эти клиники, для нашей семьи неподъемные. У нас самая обычная семья. У мужа непостоянные заработки. А моих детских пособий хватает только на необходимые нужды. 

Первый год жизни самый важный и самый перспективный для восстановления.  Компенсаторные возможности детского мозга безграничны. Он продолжает непрерывно расти и развиваться. Но мы должны ему немного помочь!Мы очень любим нашего малыша и  верим, что он не безнадежен! А как его любит Андрюша! Он с таким нетерпением ждал братика! Сейчас он не отходит от Кирюши ни на минуту, целует его, несет ему свои любимые игрушки, держит за ручку и ждет, когда братик ответит ему тем же. Мы очень надеемся, что Андрюша и все мы скоро дождемся первой осознанной улыбки, первого слова, первого шага нашего ангелочка Кирюши! 

Пожалуйста, помогите нашей мечте осуществиться!

Мы искренне верим и надеемся, что найдутся люди, которые нас поймут и поддержат! 

И заранее очень благодарны всем откликнувшимся!